Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

если диагноз не обещает ничего хорошего. Чтобы приехали в наш лагерь любимые диетологи и подобрали для каждого ребенка питание, а реаниматолог Саша научила бы родителей не бояться чрезвычайных ситуаций и знать, что делать. А по вечерам мы будем сидеть все вместе, пить вино и болтать просто так.

У родителей детского хосписа не бывает отпуска, не бывает выходного. Эти мамы сутками на дежурстве. Каждый день идет борьба за жизнь. А мне так хочется отыграть у болезни хотя бы одну неделю просто счастливой жизни.

Мы придумали после Нового года провести зимний лагерь детского хосписа. В модном гольф-клубе рядом с Москвой, куда нас пускают по себестоимости уже не первый раз. Там дети с трубками смогут плавать в бассейне, там нет ни одной ступеньки, а в шикарном ресторане специально для нас устанавливают блендер и спокойно относятся, когда мы кормим детей из шприца через трубку в носу. Идея зимнего лагеря – собрать семьи, где дети до трех лет, и только недавно на родителей обрушились все плохие новости, и пока еще непонятно, как жить дальше.

Летом я мечтаю сделать летний лагерь, осенью – лагерь для детей со СМА и детей на ИВЛ… После таких поездок у нас всегда начинается новая жизнь, которой мы и представить себе не могли. После первого лагеря мы начали каждые выходные собираться с детьми и тусоваться в городе: яхты, корабли, парк Горького, сейчас ночью в метро собираемся кататься. После осеннего лагеря для детей на ИВЛ мы поняли, что с аппаратами ИВЛ можно плавать, и теперь каждый месяц устраиваем заплывы в бассейне вместе с реаниматологом и аппаратами на надувном плоту. Лагерь каким-то невероятным образом расширяет границы, и вдруг оказывается, что мы можем гораздо больше, чем думали».

С каждым годом увеличивается количество подопечных детей – и миллионов, которые нужно ежемесячно собирать постами в соцсетях, где начинают появляться и негативные комментарии.

* * *

У Виталины Балбашевой забавные ямочки на щечках, длинные косы кренделями и такая же улыбка, как у папы. Она у обоих никуда не делась – ни после аварии, ни после реанимации, ни после всех диагнозов, которые Виталине выставили. Хроническая зависимость от искусственной вентиляции легких – лишь один из них.

В 2012-м предрекали конец света. Мама Виталины иногда думала, лучше бы пророчество сбылось и все закончилось. Молодые, красивые, живущие в достатке Балбашевы накануне шестого дня рождения дочери отправились в автопутешествие по Европе. На обратном пути – авария, больше всех пострадала Виталина.

Родители смогли забрать ее из реанимации, купили домашний аппарат ИВЛ. Для Виталины хоспис взялся ежемесячно покупать расходные материалы – она стала одной из 45 детей, нуждавшихся в постоянной респираторной поддержке. И семья не осела дома: родители вместе с дочерью ходили куда только могли. Балбашевы были не просто образцовыми подопечными хосписа, они стали его флагманами в том, что касалось активной жизни на ИВЛ. А еще Виталина стала первопроходцем – первым ребенком, плававшим в бассейне с трубочкой в горле и с аппаратом, который дышал за нее.

Лида Мониава и Саша Левонтин всегда считали недостаточным просто забрать ребенка из реанимации на домашний ИВЛ. Важно было показать, что с этим можно полноценно жить: пойти гулять с аппаратом ИВЛ, полететь с ним домой на самолете, покататься на вертолете (Лидина подруга Ира Воробьева, радиоведущая, организовывала такие полеты). Следующей планкой поставили плавать в бассейне на ИВЛ. Такого Лида не видела даже в зарубежных хосписах.

Как вспоминает Лида, «первый раз это выглядело суперторжественно, как выход в открытый космос. Один человек нес по берегу аппарат, няня с Илоной правильно держали в воде Виталину, еще кто-то придерживал в воде шланг от аппарата, фотограф Оля Павлова снимала, главный врач Наталья Савва дежурила на берегу с огромной сумкой скорой помощи… Виталине очень понравилось купаться, нам всем тоже, и уже буквально через месяц мы стали устраивать такие заплывы для хосписных детей регулярно, а Виталина купалась уже только в сопровождении одной своей няни, аппарат ИВЛ при этом плыл спокойно рядом на надувном плотике, не придерживаемый никем».

За какой-то месяц открытый космос бассейна стал для хосписных детей привычным делом. Фотоаппарат Ольги Павловой, снимавшей звезд для гламурных журналов, останавливает мгновение, где хмурый ребенок сидит на бортике бассейна, любое движение приносит ему дискомфорт. А через минуту он в воде на руках у мамы – и у него блаженное выражение лица. Другая легендарная серия кадров – та, где Саша Иоффе тянет мизинчик к пальчику другой девочки в воде, и все эти фото про ликование и радость.

Саша – один из первых детей в России, кого родители смогли забрать домой на аппарат ИВЛ, переоборудовав в палату реанимации детскую комнату в своем загородном доме. Аппарат дышит за Сашу, монорельс, проведенный по потолку, помогает его передвигать, система искусственного кашля – прочищать легкие. Для Саши большой труд даже погладить кролика или ежика, которых ему приносят. А едва заметное микродвижение мизинца к живой девочке рядом, движение, которое позволяет сделать вода, для Саши сродни первому шагу по Луне.

Потом это сравнение с шагами по Луне каждый раз будет приходить на ум Наташе Ракитянской, тренеру из бассейна стационара, когда она будет надевать утяжелители на «дюшенчиков», как она называет детей с миопатией Дюшенна: благодаря утяжелителям дети, давно не ходившие по земле, смогут шагать по дну бассейна, двигаясь, как колышущиеся водоросли, а их родные будут плакать на бортике у воды.

Саша Левонтин описывает происходящее в бассейне как контргравитацию, когда сила земного тяготения ослабляется, как и хватка болезни. И кажется, то, что делает детский хоспис для семей с больными детьми, – тоже контргравитация. Свобода и выдох посреди давления болезни, вписанной в привычный уклад российской жизни.

* * *

Одна из девочек в самом первом лагере в загородном гольф-клубе Нахабино – Сашенька Глаголева. Ее мама Катя, худенькая блондинка, в отличие от родителей Виталины или Ани Поповой, перед отъездом ужасно волновалась, стоит ли в принципе решаться на такой рискованный шаг – первый раз выйти с ребенком из дома. С трубочкой в горле. С редким синдромом Эдвардса. В летний лагерь! Для Кати это уже собственный космос – выйти куда-то, кроме реанимации, куда они постоянно попадают…

И все же Глаголевы рискуют, Сашенька едет в лагерь, где, кроме нее, Виталины и Аньки, еще пара десятков детей «с разными трубочками».

Из соцсети Лиды Мониава, 10 июня 2016 года: «В лагере детского хосписа был концерт, на котором выступали сами дети. Дети, с которыми многие родители стесняются выйти на улицу из-за всяких там инвалидных